Espace Patients – La Cystite Interstitielle

L’AICI (Association italienne de la Cystite Interstitielle, est depuis 1995 un point de référence essentiel pour tous les patients italiens de la Cystite Interstitielle qui ont à faire face à tous les jours, avec leurs familles, les graves inconvénients causés par cette maladie rare.

De la même reconnaissance en tant que maladie rare est le résultat de l’engagement de l’AICI, qui, en collaboration avec plusieurs associations de patients, a été un succès en 2001 dans l’obtention de l’insertion de la Cystite Interstitielle dans la liste des autres maladies peu fréquentes, avec les avantages liés dans les conditions de l’exemption.

Les difficultés des patients dans le diagnostic/thérapeutique, cependant, restent encore aujourd’hui haut: la première étape pour une intervention en temps opportun contre la maladie est d’obtenir un diagnostic, mais cela peut être compliqué. J’y joue un grand rôle de soutien dans cette voie, en proposant tout d’abord en fournissant des informations et un soutien aux patients qui ont besoin d’avoir une consultation dans un Centre de Référence de “Spécialisation”, mais ne savent pas à qui s’adresser.

La Cystite Interstitielle doit être un diagnostic, de surveillance et commissaire de l’exposition exclusivement par des Spécialistes expérimentés de cette pathologie, dans les Centres, et les Doyens de la Référence de l’agrément. La reconnaissance d’un Centre est fait selon les paramètres de standardisation de la qualité au niveau européen et soutenu par les Fédérations d’Associations de patients atteints de maladies rares, comme EURORDIS et de les REJOINDRE, fondée par le même AICI en 1999.

Un autre objectif atteint par AICI à la création d’un réseau qui prennent en charge les besoins des patients, est représenté par le co-fondateur en 2003 de la Multinationale de la Cystite Interstitielle Association (MICA) à Chicago, avec l’Europe, l’Asie et l’Amérique, pour parvenir à la normalisation des protocoles internationaux pour le diagnostic et la thérapie.

Un Centre multidisciplinaire de haute spécialisation

Un ensemble complexe de problèmes tels que la Cystite Interstitielle nécessite une approche multidisciplinaire et l’engagement à l’AICI afin de mettre en réseau les différentes perfections qui traitent de ce trouble (récemment renommé BPS Douleur à la Vessie Syndrome/Syndrome de la Vessie Douloureuse), il a trouvé un soutien efficace dans la Polyclinique Agostino Gemelli de Rome. Vous êtes en fait en train de prendre forme en Italie et en Europe, la création de la première multi-disciplinaire Centre (voir ci-dessous pour plus de détails et d’affiches pour la réunion), avec également la participation de la Polyclinique Umberto Primo, grâce à un échange continu de connaissances sur la pathologie, peuvent assurer la meilleure coordination possible sur la personnalisation de la durée du traitement de chaque patient.

La conférence

Rome, 4 mai 2015, la Sala del Refettorio, le Palazzo San Macuto – via del Seminario 75 “Cystite Interstitielle: un Centre Multidisciplinaire de haute spécialisation. Le modèle européen.” télécharger l’affiche de la Conférence

Pour plus de détails et d’informations

www.aicionlus.org [email protected] [email protected] Tél + 39 334 87.38.470

 

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