Le 29 février 2012, Journée Mondiale des Maladies Rares

Le 29 février sera une journée très spéciale, pas seulement parce qu’il n’arrive pas très souvent, si pas des années bissextiles, comme celui-ci, mais, surtout, parce que nous célébrons la Journée mondiale des Maladies Rares. Un jour de braquer les projecteurs sur un monde souvent inconnu, les grands et les petits patients souffrant de la maladie plus difficile à connaître, les reconnaître et les traiter. Une journée d’information et de sensibilisation sur les maladies rares, avec un thème principal et de force motrice, de la solidarité.

C’est justement elle, la solidarité, le protagoniste de la campagne de 2012 sur les maladies rares, et de la prochaine Journée mondiale de la jeunesse, qui a un slogan emblématique de “Rares mais forts ensemble”. Un thème important, choisi pas au hasard, mais de mettre l’accent sur la nécessité de la collaboration et le soutien mutuel entre toutes les parties concernées et de ne pas, directement et indirectement touchées, les autorités, les institutions, les médecins, et les gens du commun. La solidarité, la collaboration et l’action commune sont les stratégies gagnantes, surtout quand il s’agit de maladies rares. Parce que, si, seul, les patients souffrant d’une maladie rare peut être très peu, de concert avec d’autres personnes touchées par d’autres maladies rares, ils deviennent beaucoup et, vous savez, “en union fait la force”. De nombreuses initiatives ont été organisées dans toute l’Italie, à l’occasion de la Journée du 29 février, mais pas seulement.

Et’ l’actif du site web, www.rarediseaseday.org entièrement dédié à la réunion des maladies rares, riche en informations, le vécu, les expériences, les difficultés rencontrées et les réalisations de coupe, de la photo et de la vidéo, qui est une véritable plate-forme virtuelle pour les patients et les membres de leur famille.

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