Maladies rares: le 1er juin, la Journée Mondiale de la Mama

Une journée pour réfléchir, comprendre et apprendre au sujet de: 1 juin, nous célébrons la Journée Mondiale de la Mama, lymphangioléiomyomatose, une maladie rare, qui affecte principalement les femmes et pour lequel il n’existe aucun traitement efficace. Informer, sensibiliser, et braquer les projecteurs sur cette maladie, en insistant sur l’importance de la recherche et de la nécessité de trouver un remède, est né de la journée mondiale, qui comprend des initiatives et des événements à travers le Monde.

Vous ne pouvez plus faire semblant de rien ne s’était passé, de tourner sa tête et faire semblant que le faible pourcentage de ces personnes à être en mesure de justifier, vraiment, l’absence d’un remède. Il est nécessaire d’ouvrir les yeux et de stimuler les institutions, les chercheurs, les institutions de recherche et les entreprises pharmaceutiques à faire de même. Le Lam est une maladie rare, particulièrement insidieux et douloureuse, qui touche principalement les femmes, affectant potentiellement les différents organes et les tissus du corps, comme les poumons, les vaisseaux lymphatiques et les vaisseaux sanguins, les reins.

La Journée Mondiale de Lam offre une occasion unique de faire entendre sa voix et d’être entendu, mais aussi à écouter et à apprendre à le meilleur de cette maladie rare, encore trop souvent recouvert par une épaisse couche d’ignorance et de manque de connaissances. Donc, c’est mieux, ne manquez pas l’occasion et descendre à piazza, en adhérant aux nombreux événements organisés sur tout le territoire italien. Le 1er juin, sera le protagoniste précisément le Lam, grâce à la disponibilité de centaines de bénévoles, les patients et les amis: j’ai prédit les événements publics et privés, des conférences, des points d’information et des réunions.

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