Maladies rares: le livre

Parler des maladies rares et des un livre doit être publié ces jours-ci, publié par Sperling et Kupfer, et quelques autres, sont là sur le marché: c’est en effet l’un des premiers livres écrits en Italie, que de traiter le thème des maladies rares. Un thème caché, peut-être de l’ignorance, peut-être en raison de la modestie, mais qui retrouve son important, que le million et demi de personnes qui, en Italie, seraient touchés par des maladies rares. Il y a environ 5 mille, tous différents, et les médecins eux-mêmes ont d’énormes difficultés à les reconnaître, car souvent, je ne sais pas du tout ou l’échec, de symptômes, de revenir à la maladie.

Les médicaments pour les soigner, une fois identifiés, sont rares et souvent très cher, parce que la recherche n’est que récemment découvert cette niche de personnes qui sont malades, qui ont besoin de quelqu’un pour prendre soin de leurs maladies. Et faire de la recherche sans l’incitation de vente est ni facile, ni économiquement faisable.

Quand un patient a de la chance, parvient à localiser avec précision sa maladie, depuis l’enfance, peut-être parce que ses parents ont été plus réfléchie et prit soin de lui à la recherche partout pour un médecin qui pourrait prendre soin de, ou peut-être parce que les conditions économiques ont permis de bénéficier de soins de santé privés, et puis il a bénéficié par la science.

Au lieu de cela, sans rien dire à personne, et ému le monde du volontariat, et en fait, la prévision est de regarder en avant, avec la fondation de l’ordre de 200 organisations à but non lucratif qui traitent les personnes atteintes de maladies rares.

Pour approfondir le problème vient maintenant, enfin, le livre, avec le titre: juste nous. La lutte contre les maladies rares: des histoires de personnes exceptionnelles, écrit par Margherita De Bac, un journaliste du Corriere della sera, qui traite avec le journalisme médecin.

Il est fondamental de se rappeler que l’ensemble des droits de l’auteur de ce livre seront reversés à la cause; le 29 février tombe le reste de la journée mondiale du malade, d’une maladie rare.

Juste Nous La lutte contre les maladies rares: des histoires de personnes exceptionnelles. Auteur: Margherita De Bac Préface de Dario Fo

Publié par Sperling et Kupfer Prix: 16 Euro

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